Ce mercredi 2 avril, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Mlezi Maoré et Autisme Mayotte ont sensibilisé collégiens et professionnels au collège de Kwalé. L’occasion de rappeler l’urgence de la prise en charge par des professionnels médicaux.
« Nous sommes tous concernés par l’autisme », clame Ernestine Bakobog, directrice de l’association Autisme Mayotte, devant les collégiens et les professionnels de l’amphithéâtre du collège de Kwale. Ce mercredi 2 avril marque la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les professionnels du secteur se sont ainsi succédé afin de sensibiliser les plus jeunes.
L’autisme est un trouble du neurodéveloppement (TND) qui se manifeste dès la petite enfance. Cela a été le cas de Gibran « comme le poète », confirme Raïssa, sa mère, originaire de la commune de Bouéni. Dès l’âge de 4 mois, l’une des grand-mères de Gibran décèle en lui une singularité : « Il y a quelque chose », confie-t-elle aux parents, tous deux enseignants et entrepreneurs. Pourtant, à cette époque, les spécialistes n’avaient remarqué rien d’anormal.
La difficulté du diagnostic
C’est à travers une vidéo YouTube que les deux parents confirment leurs soupçons : « L’enfant sur la vidéo reproduisait exactement les mêmes gestes et le même comportement que le nôtre ». Ayant vécu précédemment en métropole, ils ont songé à quitter Mayotte pour le suivi de leur enfant. Mais la rencontre avec la directrice d’Autisme Mayotte a changé leur plan. « On peut vivre partout avec l’autisme », a-t-elle déclaré aux parents inquiets.
Après l’accouchement de son enfant atteint de trouble autistique, Ernestine Bakobog s’est formée en Belgique puis aux Pays-Bas avant de revenir à Mayotte. « Aujourd’hui, je fais de la guidance », explique-t-elle. « Quand vous vous rendez compte que votre enfant est atteint de troubles du neurodéveloppement, vous doutez de vous. Les parents sont confrontés au rejet dû à une incompréhension. Je suis de culture bantoue, je les forme alors à comprendre. Nous rassemblons la famille autour d’un repas. Nous expliquons comment appréhender l’enfant et, en général, dès que la grand-mère comprend, toute la famille s’aligne », poursuit-elle.
Raïssa raconte que son fils Gibran est aujourd’hui un garçon épanoui. « Il dessine beaucoup, c’est un enfant dynamique. Il est aussi protégé par ses cousins », raconte son père. Il est en avance sur certains points du programme et scolarisé à l’UEEA (Unité d’enseignement en élémentaire autisme) de Bandrélé.
Cent enfants par an
Selon l’Institut Pasteur, 1 % de la population pourrait recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. À Mayotte, on estime qu’il y a cent naissances par an d’enfants pouvant potentiellement être atteints d’autisme. Pour tenter de répondre à cette problématique spécifique, les plateformes autisme/TND existent depuis 2023, grâce à un consortium entre trois associations : Autisme Mayotte, Mlezi Maoré et la Fédération association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh). Parents, enfants, aidants familiaux et professionnels territoriaux peuvent ainsi bénéficier de ressources, d’une équipe de diagnostic et d’un accueil de jour. En deux ans d’existence, cinquante diagnostics ont pu être rendus. Toutefois, la structure est face à un défi bien connu à Mayotte : l’absence de professionnels de santé. « Ce qui nous bloque, ce n’est pas le financement, nous avons des locaux, du matériel, mais pas de compétences. Il nous faut des neuropsychologues, orthophonistes, psychologues, pédiatres… Un panel de métiers qui manque. Les diagnostics prennent alors du temps, ce qui frustre les familles. »
Les familles le savent, c’est ce diagnostic qui permet une meilleure prise en charge scolaire et financière, ainsi qu’une reconnaissance auprès des institutions. Un manque encore présent à Mayotte, malgré cette initiative soutenue par l’Agence régionale de Santé (ARS).
La plateforme autisme est située au 16 de la rue Madi Mché, quartier Doujani à M’tsapéré, et accueille tous les jours de 7h30 à 15h30. Contact : plateformetnd@mlezi-maore.com
Journaliste, aussi passionné par les paysages de Mayotte que par sa culture. J’ai toujours une musique de rap en tête.
