{xtypo_dropcap}L'{/xtypo_dropcap}association des "Enfants de la lune de l'océan Indien" s'est donnée pour mission d'accueillir, de scolariser et de soutenir les enfants atteints de la maladie de xeroderma pigmentosum. Ces enfants n'étaient, avant 2003 et la création de l'association, pas pris en charge. La plupart d'entre eux n'avaient jamais été scolarisés et vivaient sans protection. Aujourd’hui, les enfants sont accueillis du lundi au vendredi de 7h30 à 17h. Ils sont scolarisés le matin, dans une nouvelle classe, prennent leur repas et restent jusqu’à 17h dans "la Maison des Enfants de la lune". Un bus aménagé, aux vitres les protégeant des rayons du soleil, les ramène ensuite chez eux tous les soirs.
Pour sensibiliser les populations, récolter des fonds mais aussi faire vivre des moments exceptionnels aux enfants dont elle s'occupe, l'association lance le projet "Au pays de la lune". Ce projet comprend plusieurs évènements. Le 5 mai, le docteur Cartault, généticien au laboratoire de l’hôpital de Saint-Denis de la Réunion, animera une conférence sur la maladie dans l'hémicycle du conseil général à 18h.
Puis, jeudi 7 mai, Cathy Forestier et Jean-Claude, Eliasse, Mikidache, Maoris et Doujah Sound participeront à un concert au Relais de Bandrélé à partir de 19h. Ce concert organisé un soir de pleine lune sera accompagné d'un stand d'information sur la maladie ainsi que de stands d'artisanat.
Un DVD devrait aussi voir le jour en novembre sur lequel figurerait un clip vidéo de Mikidache, parrain de l'association, des images du concert ainsi que l'émission "100% Mayotte" de mai 2008.
Juliette Piolat
Xeroderma pigmentosum est une maladie génétique orpheline très rare. Elle se caractérise par une intolérance de la peau et des muqueuses aux rayons ultra-violets du soleil. Cette maladie touche essentiellement les populations noires et d’Afrique du nord. En Métropole une cinquantaine de cas sont recensés sur presque 70 millions d’habitants, à Mayotte on compte 13 cas sur une population de 200.000 habitants environ.
Sans protection, elle entraine des lésions graves et irréversibles : une altération de la peau, des cancers cutanés, des maladies oculaires pouvant aller jusqu’à la cécité, une fragilité du système ORL (yeux, nez, oreille). Seule une protection totale contre la lumière du jour permet de ralentir cette maladie grave mais non contagieuse. Sans protection, elle conduit inexorablement et rapidement à la mort.
Les enfants atteints sont destinés à vivre "enfermés" afin de prolonger leur espérance de vie.
