Christiane a 30 ans. Cette anonyme a découvert la raison médicale de ses douleurs de menstruations il y a seulement deux mois. À l’occasion de la journée mondiale de lutte contre l’endométriose, le jeudi 28 mars, elle a témoigné de son parcours dans le denier Mayotte Hebdo, « Endométriose : le combat d’une vie ». Dans l’espoir désormais d’aider à libérer la parole sur ce sujet.
« J’ai été diagnostiquée il y a deux mois. Aujourd’hui j’ai 30 ans. J’ai mal depuis mes 13 ans. » Pour Christiane, le verdict est tombé : elle est atteinte d’adénomyose focale. Cette pathologie considérée comme, « l’endométriose interne à l’utérus », est une anomalie de la zone de jonction entre l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’utérus) et le myomètre (muscle de la paroi utérine). Cette Mahoraise qui choisit de rester anonyme, témoigne de son parcours d’errance médicale mais aussi de sa propre acceptation de son état. « Je me disais que c’était normal », se souvient-elle, pas encore tout à fait adolescente. Pourtant ses douleurs au ventre sont apparues dès ses premières menstruations. « Les médecins me disaient de prendre le fameux Spasfon, mais ça ne passait pas. » À la maison, personne ne comprenait. Le temps passe. Elle aussi, pense que ça va passer. « C’est un mal physique et psychologique. Le ventre gonfle, les seins gonflent et dégonflent… »
À 25 ans, les migraines s’ajoutent. Un gynécologue l’informe que les douleurs sont sans doute liées aux menstruations. Elle prend une pilule en continu qui stoppe le processus de règles et lui permet un répit. « Aujourd’hui je sais que les maux de tête sont le syndrome prémenstruel. » Une pause dans ses douleurs qui lui permet de faire ses études. Avant d’arrêter la pilule, inquiète des dangers sur sa santé à long terme. « Et là, ce sont des grosses crises tous les deux mois. » Il y a des allers-retours chez le médecin avant de se tourner vers la sophrologie pour apaiser. « On laisse passer. On se dit cette fois ce n’est peut-être pas aussi douloureux que la dernière », livre-t-elle.
L’incompréhension de l’entourage
À 29 ans, pliée sur une chaise, ne pouvant pas se lever, et toute seule chez elle, la jeune femme est à deux doigts d’appeler le Samu. Mais elle se souvient d’une conversation avec son frère au sujet d’une femme qui avait appelé les secours pour des douleurs de règles. « Et puis quoi encore ? C’est à ça que servent les impôts ? C’est à son mari de… », se souvient-elle encore de ses mots, comme si c’était parce qu’elle n’avait pas eu de rapport sexuel. « Mais je ne peux pas lui en vouloir. Ma propre mère qui m’a mise au monde ne comprend pas. » Alors Christiane n’ose pas appeler. « Ça aurait été ridicule pour eux. » Et comme à chaque fois, la douleur finit par passer. « On ne peut pas mourir de tout ça, c’est ça le pire. Il faut juste supporter. J’ai même oublié de faire des grimaces. On ne montre plus sa douleur, personne ne va la comprendre. »
Comme en octobre dernier, lorsqu’elle a changé de poste professionnel alors qu’elle avait ses règles accompagnées de fortes douleurs. « Je suis partie au travail le sourire aux lèvres, en rictus et crispée. Le choix n’existe pas, tu avances. »
« Je sais ce que j’ai, je peux aller de l’avant »
Quand soudain le déclic. Une énième rencontre médicale, son médecin est remplacé par une remplaçante de La Réunion. Elle lui partage sa propre histoire. Une endométriose détectée à ses 18 ans, au Canada, qui affecte une femme sur dix dans le monde. Peut-être est-elle atteinte de la même maladie. « Même moi je me suis dit qu’elle exagère peut-être. » Christiane laisse traîner plusieurs mois, se convainquant que la dernière crise était supportable. Et puis il y a trois mois, alors qu’elle était de passage en métropole, la jeune femme réalise une échographie pelvienne. Soulagée, elle apprend sa pathologie il y a deux mois. « Quand j’ai récupéré mes résultats, j’ai pleuré. Je devais les montrer à ma famille pour qu’elle comprenne que je n’exagérais pas. Je me suis totalement déchargée. Je sais ce que j’ai, je peux aller de l’avant », réagit celle qui raconte l’épreuve psychologique ne pas savoir jusqu’ici et se dire que « peut-être, j’en fais trop ». La jeune femme a repris sa pilule, prescrite par un gynécologue, « car les crises s’aggravent avec le temps », explique celle qui, trois mois plus tôt, sans encore connaître ses résultats, a adhéré à EndoMayotte. L’association locale de lutte contre l’endométriose créée en 2022 par une amie d’école.
« Il faudrait commencer par ne plus rendre tabou les règles »
« Je ne suis pas toute seule », sait-elle dorénavant. Depuis sa participation à un échange public au sujet de la charge mentale, lors la journée internationale des droits de la femme, « je me suis rendu compte que presque toutes les femmes sont ou ont un parent confronté à ça », raconte celle qui s’apprête à prendre de plus en plus la parole sur ces sujets. Elle a d’ailleurs consulté sa mère d’abord pour connaître son point de vue quant au fait d’exposer son intimité. « Car tu es pointée du doigt dès que tu parles ce qui se passe dans ta culotte », dénonce-t-elle. « Dans la société, parler des règles c’est secret, sale. Il faudrait commencer par ne plus rendre tabou les règles. Pourquoi les gens disent que c’est normal d’avoir mal quand on a ses règles alors que pour n’importe quelle autre douleur on va voir le médecin ? », soulève cette femme célibataire sans enfants qui a déjà entendu l’idée que la douleur passera quand elle aura un foyer.
Habituée au silence, elle souhaite désormais en faire sortir. Des femmes confrontées à ces douleurs, anormales, qui pourraient, si cela est détecté, être prises en charge médicalement, pour en guérir ou bien obtenir un traitement à vie pour les soulager, selon leur intensité. « Sur une échelle de douleur de 1 à 10, si on me demande, je dirais 30. Mais il y a des personnes qui n’arrivent pas à marcher, rampent et vomissent. » Elle a en tête un dessin partagé sur les réseaux sociaux d’une femme tenant une disqueuse comme pour couper son ventre du reste de son corps.
Retrouvez notre dossier sur l’endométriose dans le Mayotte Hebdo numéro 1082.
