« L’idée reçue à Mayotte est que le diabète est une punition de dieu. On se bat donc pour intégrer ces enfants à l’école et dans une vie professionnelle », explique Joëlle Rastami, présidente du club qui regroupe une vingtaine d’enfants. En effet, le diabète est encore une maladie honteuse à Mayotte. Beaucoup de gens cachent leur maladie pour ne pas subir de railleries, en particulier les enfants qui ne sont pas toujours en mesure de comprendre pourquoi la vie est si injuste avec eux et pas avec les autres.
Pourtant, il suffit de voir cette petite fille de six ans se faire elle-même son injection d’insuline pour comprendre que ces enfants ont grandi plus rapidement que les autres. La maman de la fillette refuse qu’on cite son nom ou qu’on la prenne en photo, de peur qu’on se moque d’elle ou de sa fille. Il n’y a pourtant pas de quoi rire lorsqu’on sait qu’un enfant de moins de huit ans en pleine crise d’hypo ou d’hyperglycémie peut mourir en quelques heures. Il y a encore du chemin à faire à Mayotte !
Pour cette autre maman, Andilati, il a été très difficile d’accepter la maladie de son fils de huit ans, Fayane. « On a découvert sa maladie à l’âge de deux ans, j’ai appris à vivre avec. Au début, je n’ai pas cru les laboratoires de Mayotte. Je suis partie en Métropole et on m’a donné les mêmes résultats. C’était très dur de devoir le piquer pour les contrôles et les injections tous les jours », explique-t-elle. Aujourd’hui, Fayanne part à l’école avec le matériel indispensable à sa vie et sa maman vit beaucoup mieux le fait qu’il soit diabétique.
Comme l’explique Magali Rolin, infirmière, diabétique depuis deux ans, « c’est un coup de masse sur la tête. Il faut apprendre à se réorganiser, à intégrer de nouvelles données. Il faut réapprendre son corps, le comprendre pour pouvoir acquérir une nouvelle liberté ». Mais elle ajoute aussitôt que cela l’empêche de rien faire. « Je suis une diabétique qui ne se prive pas, il n’y a pas d’aliments interdits, il faut juste faire attention. Au début, c’est une contrainte, mais maintenant j’oublie et ça permet à toute la famille de manger équilibré ».
Ne pas faire d’excès, manger varié et faire du sport
Le diabète de type I est celui qui touche les enfants, adolescents et parfois les jeunes adultes comme Magali. On ne connaît pas son origine donc rien ne peut être fait pour le prévenir. Cependant il y a des signes précurseurs qui peuvent mettre la puce à l’oreille. Ainsi, si une personne urine beaucoup, boit beaucoup et ressent de la fatigue, il est plus que conseillé de faire un contrôle de glycémie (une petite piqûre au bout du doigt). Toutefois, il est possible d’éviter les autres types de diabète en respectant les bases de la bonne nutrition. En résumé, il ne faut jamais faire d’excès, manger varié et faire du sport.
D’ailleurs, lors de cette journée, plusieurs activités sportives ont été mises en place et animées par cinq sportifs de bon niveau qui ont, à l’issue de cette journée, parrainé chacun deux enfants afin « d’offrir un accompagnement à ces enfants », indique Joëlle Rastami. Ainsi, nombreux sont les enfants qui ont pu faire du saut de haie, du javelot et du foot.
Par ailleurs, un stand proposait de nombreux fascicules d’information sur cette maladie encore trop méconnue et le public pouvait effectuer des contrôles de glycémie à l’aide d’un appareil qui lit les informations contenues dans notre sang.
L’opération prend 30 secondes. On se pique un doigt, on dépose une goutte de sang sur une bandelette qu’on insère dans la machine, et l’on sait si l’on est en hyper ou hypoglycémie.
Cela à l’air anodin, mais c’est à geste que les jeunes diabétiques doivent leur salut car c’est ce taux de glycémie qui leur indique comment réagir. Ils doivent répéter ce geste plutôt désagréable six à huit fois par jour, en plus des quatre injections d’insuline. Ces enfants, du fait de leur maladie, sont obligés d’être plus autonomes, ce qu’ils apprennent auprès de l’association.
Le club espère que cette journée aura contribué à changer les mentalités, à exposer cette maladie aux non-diabétiques et que cela pourra faire changer les choses. Céline Boulineau, infirmière et membre du club, explique qu’en Métropole les traitements ont beaucoup évolué, ce qui n’est pas le cas à Mayotte. « On attend les progrès », soupire-t-elle.
Julie Baron
